На Закарпатті розвивають мережу взаємодопомоги для людей, що живуть із ВІЛ/СНІДом

Великдень традиційно мав би спонукати кожного з нас до християнського примирення, прощення й любові до ближнього. На жаль, це часто залишається теорією. А коли йдеться про "ближніх", які мають статус ВІЛ-позитивних, – і поготів. "Замок" неодноразово порушував цю проблему. Цього тижня ще одним приводом стало те, що в Ужгороді побував регіональний представник у Донецькій області Всеукраїнської мережі людей, які живуть з ВІЛ/СНІДом (ЛЖВ), Сергій Маковеєв.

Донеччина давно випе­реджає Закарпаття за кількістю хворих і темпами інфікування. Там одними з перших в Україні почали працювати міжнародні програми допомоги, а також протидії поширенню ВІЛ. Це вже дає відчутні результати – вперше, насамперед завдяки антиретровірусній терапії, на 28 % знизилася смертність від СНІДу, а кількість дітей, інфікованих від матерів, 2009-го становила 8 % проти 29,5 % у 2008-го.

Закарпатський обласний благодійний фонд "Рада життя", який працює з ВІЛ-інфікованими, запросив Сергія Маковеєва аби він поділився досвідом, допоміг розвитку групи взаємодопомоги, порадив у плануванні роботи, формуванні завдань на найближчу перспективу. Сергій, який уже багато років не приховує, що є ВІЛ-позитивним, сам зініціював і зустріч із журналістом "Замку".

– Нині на Донеччині ВІЛ і СНІД мають близько 25 тисяч людей, і щодня виявляють багатьох нових носіїв. Насамперед тому, що широкомасштабно мотивується діагностика цього вірусу. Люди вже більше знають про захворювання й менше бояться дізнатися про свій позитивний статус. А хто знає, що не інфікований, обмежує себе у ризиках, на які, можливо, йшов раніше – споживання ін’єкційних наркотиків, статеві стосунки з малознайомими. Завдяки інформованості ВІЛ/СНІД сприймають уже не як смертельну, а як хронічну хворобу.

Раніше у нашому регіоні теж було багато проблемних ситуацій, зокрема коли медики відмовляли людям зі статусом у допомозі. Але це не вина медиків, а результат того, як подавалася інформація про ВІЛ/СНІД – як про чуму ХХ століття тощо.

Нині, якщо людина говорить про те, що є ВІЛ-позитивною, тим більше, коли знають, що вона має зв’язки з громадською організацією, питання, лікувати чи ні, взагалі не постає. У крайньому разі достатньо тільки висунути вимогу надати письмову відмову у медичній допомозі. Як засвідчує практика, жоден заклад не видасть такого папірця. Іноді, коли йдеться про якусь складну операцію, постає  питання про захист медпрацівників – спеціалізовані рукавиці, костюми, але не більше. Не завжди пацієнти мають змогу їх придбати. Проте працюють численні фонди, які допомагають у таких випадках, скажімо, Фонд Олени Франчук. Буває, звертаються й до Всеукраїнської мережі ЛЖВ, там є каса взаємодопомоги, хоч і не велика, але якщо у когось патова ситуація, допомагають. Зрештою, з державного і місцевих бюджетів медикам на захист теж виділяються кошти.

– А як із інфікованими дітьми? Адже їх не дуже хочуть бачити у звичайних школах?

– У Макіївці є, наскільки мені відомо, єдиний в Україні Будинок дитини, де перебувають ВІЛ-позитивні діти. Але він для маленьких, а школярів переводять  у звичайні інтернати. Наша організація провела адвокаційний проект, аби інфіковані вчилися разом із іншими й на тих же умовах. Тепер клуб "Світанок" веде спостереження за такими дітьми, чи не утискають їх, чи надають вчасно тим, кому це потрібно, терапію, відстежує їх дальшу долю.

Діти ж, із сімей або такі, що мають опікунів, ходять до звичайних шкіл. За законом,  їхній статус має бути відомий лише медпрацівнику закладу. І цього зазвичай дотримуються: знають, що можуть бути покарані. Все менше випадків, коли таємниця не зберігається й учнів змушені переводити до інших шкіл

– А були випадки, що когось справді покарали, наприклад, за дискримінацію "позитивних" дітей?

– Знаю лише про 2 чи 3 судові процеси, коли винні відшкодовували моральні, матеріальні збитки. Часто до судів просто не доходило: посадовій особі пояснювали, зокрема і юристи, що вона може бути покарана. Але дуже часто люди самі не хочуть захищати власні права.

Кожен має розуміти: зі статусом ти чи ні, а себе треба відстоювати. Я в цій сфері тому, що сам ВІЛ-інфікований, і захист іншої людини – це і захист моїх прав. 

– А на собі доводилося відчути ставлення як до "іншого сорту"?

– Явних випадків, аби мене дискримінували, не було. Хоч іноді я це свідомо провокую. Та безуспішно. Якось потрапив у реанімацію, але мене намагалися спро­вадити до іншої лікарні. Пояснив, що їм доведеться написати відмову. Зазначу, що мене не тільки залишили, а й поклали в окрему палату й прибирали стільки й так часто, як, напевно, більш ніде в лікарні. Люди платять за таке шалені гроші...

Питання в тім, як сам ставишся до дискримінації. Колись, ще 1996-го, коли я стояв на обліку в наркодиспансері як споживач наркотиків, лікар розповів про мій статус дільничному міліціонеру. А той прийшов до моєї мами і сказав, що на нашому будинку вивісить прапор із написом "Тут живе спідозний!". Я заявив своєму наркологу, що звернуся до суду. Відтак за два дні дільничний попросив вибачення в мами і запевнив, що помилився, – мовляв, це інший хлопець має ВІЛ.

Коли приходжу до будь-якого лікаря, одразу кажу йому про свій статус. Про нього знають усі мої родичі, сусіди, моя дитина. І ніякої дискримінації через це не відчуваю – радше навпаки. Коли  сусіди побачили мене в телепередачі про ВІЛ, то приходили радитися, як їм уберегти своїх дітей. Адже багато хто навіть не знає, як говорити з підлітками на такі теми, як повести мову про безпечні статеві стосунки.

Я більш ніж упевнений, що в Україні в кожної людини – в сім’ї, серед знайомих є хтось із ВІЛ-статусом, просто вони про це ще не знають. Тому коли кажемо: пішов геть, спідозний, варто подумати, як говоритимемо, коли дізнаємося, що це, не дай Боже, наша дитина...

– Яка, на ваш погляд, ситуація в Ужгороді, як порівняти з Донеччиною?

– На щастя, тут ще дуже мало інфікованих, але вкрай мало і тих, хто готовий про це говорити, хто хотів би змінити ставлення до себе і таких, як він. Люди бояться. Мало й тих, хто прагне пройти тестування. Більш ніж упевнений, що перевіряються лише споживачі ін’єкційних наркотиків та ще, може, жінки секс-бізнесу. Більшість же вважає, що для цього нема мотивації. Люди завжди переконані, що найгірше може статися з кимсь, але не з ними.

Наш лікар-інфекціоніст каже, що людина лише тоді починає задумуватися про ставлення до ВІЛ-інфікованих, коли здасть тест і добу з тривогою чекає результату. Кожен  із нас перебуває в суспільстві, де до інфікованих ставляться негативно, і тому, якщо цей статус виявлять у нього, ніколи не скаже про це. Він ховатиметься, а ВІЛ поширюватиметься.

Кількість інфікованих в Уж­городі буде тільки зростати. На мій погляд, виявлені – це навіть не верхівка айсбергу, а лише точка на вершині. Може прийти час, коли все "обвалиться". Скажімо, у Донецьку нині кажуть про те, що позитивний статус має кожен четвертий, але далеко не всі знають, що ВІЛ уже ввійшов і до їхнього життя.

– Нещодавно наша газета проводила опитування щодо гепатиту С: чи знають люди, що воно таке, і чи хочуть пройти тести на нього. Чимало відповіло: не хочу знати, чи є цей вірус у мене. Може, і про ВІЛ краще не знати?

– У моєму розумінні не знати – означає поширювати вірус. Можеш не лікуватися, але не інфікуй інших. Той, хто знає, що є ВІЛ-позитивним, регулярно обстежується. Нині є безплатні антиретровірусні препарати. Так, це на все життя. Але хворі на цукровий діабет щодня приймають інсулін. І різниця тільки в тому, що така людина, коли не прийме дозу, – помре. А ми – ні. Багато моїх друзів, знайомих, з якими я колись уживав наркотики, знали про свій статус, але не лікувалися. Сьогодні їх уже нікого немає. А я шостий рік приймаю антиретровірусну терапію і не маю ніяких проблем зі здоров’ям. І тривалість мого життя залежить тільки від мене. Я стежу за здоров’ям так, як, напевно, ніхто з тих, хто не має статусу. Не перегріваюся на сонці, не мерзну на вулиці. Крім того, є шанс, що ВІЛ таки зможуть виліковувати. Гепатит С, скажімо, швидше передається й швидше вбиває людину. Одне слово, не того боїмося.

ВІЛ/СНІД уже стали реаліями нашого життя, і до них треба пристосовуватися. Скажімо, на Донеччині епідемія давно вийшла за рамки споживачів наркотиків. Поширений статевий шлях передачі. Тепер більше інфікованих жінок, ніж чоловіків. Багато людей із посадами. Я знаю про те, що серед них є депутати, прокурори, працівники міліції, лікарі, студенти, двірники – це вже все населення. Але, крім медичної, юридичної, психологічної допомоги, для таких людей є, наприклад, клуби, сайти знайомств, є молочні кухні, де видають безкоштовне харчування новонародженим, адже інфікована мама не може вигодовувати грудним молоком.

З ВІЛ життя не закінчується, а просто змінюється. І на Закарпатті, в маленькому Ужгороді, усім – й інфікованим, і ні – теж треба це розуміти.

Теги:

Теги: СНІД, ВІЛ, статус

0 Коментувати

Ділитись

На головну

Додати в закладки

Версія для друку

Переслати