На Закарпатті 19 дітей мають рідкісне захворювання – муковісцидоз (ФОТО, ВІДЕО)

У Мукачеві, в обласній дитячій лікарні пройшла зустріч представників департаменту охорони здоров’я, керівництва закладу та медиків з батьками, чиї діти хворіють на муковісцидоз. Обговорювались проблемні питання медикаментозного забезпечення дітей, що мають цю рідкісну хворобу.

На Закарпатті 19 дітей мають рідкісне захворювання – муковісцидоз (ФОТО, ВІДЕО)

Батьки зазначали, що окрім ферментних препаратів, які закуповуються за державний і, частково, обласний бюджети, діти потребують ще додаткових ліків супроводу, спеціалізованого висококалорійного харчування та реабілітації. 

Як зазначив обласний педіатр Михайло Радь, на сьогодні в області 19 дітям встановлено діагноз "муковісцидоз". Ще 4 дітей – на етапі  підтвердження діагнозу. Наймолодшому пацієнту – 8 місяців, а найстаршому – 15 років.

Особливість цієї хвороби в тому, що на початкових етапах вона маскується під запалення легенів, інфекційні захворювання або виснаження. І хоча це захворювання  невиліковне, однак за умови адекватного медичного супроводу – пожиттєвої замісної терапії – пацієнти з муковісцидозом можуть якісно і довго жити. Це можна порівняти з цукровим діабетом, який теж потребує пожиттєвої терапії.       

Начальник управління лікувально-профілактичної роботи департаменту охорони здоров’я Закарпатської ОДА Ольга Чемет детально розповіла батькам про забезпечення дітей необхідними препаратами та роз’яснила нормативні регламентуючі документи, відповідно до яких здійснюється замовлення та розподіл медикаментів. 

Також під час зустрічі відбулась обговорення нагальних питань, що виникають під час діагностики та лікування муковісцидозу. Лікарі обласної дитячої лікарні ознайомили батьків із новітніми рекомендаціями у харчуванні, інгаляційній терапії та дренажного масажу при цій хворобі.

Учасники зустрічі вирішили, що такі надзвичайно корисні спілкування будуть тривати і надалі. 

Довідка

Кожен двадцятий чоловік в світі носить в собі ген важкого невиліковного захворювання – муковісцидозу. Якщо він зустрічається в обох батьків, то народжується малюк, практично не здатний самостійно перетравлювати їжу і вільно дихати. Глибоке ураження залоз зовнішньої секреції викликає цілий ряд серйозних проблем зі здоров'ям. В Україні на диспансерному обліку перебуває понад 800 таких дітей, хоча насправді їх набагато більше. Точна кількість хворих складно встановити через відсутність в країні в достатній кількості обладнання для якісної і своєчасної діагностики. За умови своєчасного становлення діагнозу і адекватного лікування людина, хвора на муковісцидоз, може повноцінно жити довгі роки. 

07 листопада 2017р.

Теги: муковісцидоз, гени

НОВИНИ: Соціо

22:31
/ 3
В Ужгороді у дворі чоловіка, що незаконно проник на сусідську територію, виявили рослини конопель Фото новина
18:00
/ 1
На війні з росією поліг Павло Полянчук з Богдана на Рахівщині Фото новина
21:14
На Закарпатті забудовник уник кримінальної відповідальності, сплативши 4,6 млн грн податку на прибуток
15:45
/ 1
У Тарнівцях на Ужгородщині провели в останню дорогу захисника Василя Копача Фото новина
09:23
У Лукові Хустської громади попрощалися з Іваном Повхом, що з квітня вважався зниклим безвісти Фото новина
23:49
/ 1
У Мукачеві у вівторок попрощаються з полеглим Героєм Іваном Ключніком Фото новина
16:58
В Ужгороді на двох локаціях встановили охолоджувальні рамки-оприскувачі Фото новина
01:32
/ 7
Представники МГКЄ у складі делегації УГКЦ зустрілися з Папою Римським Фото новина
15:31
На кордоні з Румунією понад 2 місяці триватиме ремонт аварійного мосту через Тису Фото новина
11:17
/ 1
У п'ятницю в Ужгороді попрощаються з полеглим захисником Олександром Карповим Фото новина
20:28
/ 1
У Голубиному на Мукачівщині провели в останню дорогу полеглого Героя Андрія Лоскоріха Фото новина
07:08
/ 25
Руки в кайданках
05:48
/ 3
Штурмовик із Руських Комарівців
04:15
/ 3
Підготовче судове засідання у справі вітряків на Руній відбулося в Ужгороді Фото новина
18:36
/ 12
Серед пріоритетів нового прокурора Закарпаття Пацкана є захист релокованого бізнесу, але немає захисту довкілля Фото новина
11:32
Ватикан оголосив нову дату беатифікації священномученика Петра Павла Ороса
02:01
/ 1
У вівторок в Ужгороді відбудеться суд по забудові полонини Руна вітряками
12:39
Юні екодослідники здійснили пізнавальну мандрівку Свидовцем у межах проєкту "Зелені скарби Карпат"
03:11
/ 7
ФОТОФАКТ. Екскаватори продовжують "вигризати" полонину Руна
15:16
/ 1
У понеділок в Ужгороді попрощаються з полеглим на війні з росією Сергієм Гвоздецьким Фото новина
18:07
/ 1
На Сумщині поліг уродженець Стужиці Іван Лешанич з Мукачева Фото новина
14:41
/ 4
Підтверджено загибель Олександра Лацка з Зарічова Перечинської громади, який майже рік вважався зниклим безвісти Фото новина
13:09
Фінішувала друга зміна літнього табору "Зелені скарби Карпат" в Ужгороді Фото новина
05:01
/ 2
З КПП "Ужгород" до Словаччини втік прикордонник
04:38
/ 5
Розслідування журналістки Олени Мудри, через яке на неї тиснуть судом "Вітропарки", перемогло в конкурсі журналістських робіт про Закарпаття
» Всі новини